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醫(yī)療服務(wù)觀念與技術(shù)滯后的挑戰(zhàn),現(xiàn)在很多罕見病都拿到國(guó)外去做,為什么不在北京建立罕見病診治中心呢?我在這里呼吁建立全國(guó)性的罕見病診治中心,這也是國(guó)家形象和國(guó)家戰(zhàn)略的問題。"
"罕見病保障現(xiàn)在必須要取得國(guó)家法制、醫(yī)保規(guī)制、臨床建制、社會(huì)促進(jìn)的全面支持,這四個(gè)方面缺一不可。而罕見病的保障是國(guó)家法制進(jìn)程的前提也是基礎(chǔ),也是zui關(guān)鍵的問題。"
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